Mamy Nowy Rok!!!
Z tej okazji chcielibyśmy w imieniu Toli i Naszym
życzyć Tobie cudownego roku 2012,
obfitującego w liczne sukcesy
i mnóstwo powodów do radości i dumy.
Zdrowia dla ciebie i twoich najbliższych,
aby pogoda ducha nigdy Cię nie opuszczała
i dodawała skrzydeł przy podejmowaniu nowych działań!!
Chcielibyśmy w imieniu Toli i własnym podziękować wszystkim którzy wsparli finansowo jej rehabilitację: rodzinie, znajomym i wszystkim darczyńcom. Wszystkie zgromadzone pieniążki w całości przeznaczamy na turnusy rehabilitacyjne, pomoc terapeutyczną i sprzęt specjalistyczny - dzięki Waszej ofiarności możemy zapewnić Toli odpowiedni START.
Pisałam ostatnio, że pojawiła się u Toli padaczka... i to właśnie ONA na zmianę z przeziębieniami mieszała nam szyki w grudniu - co doprowadzało mnie do łez - każdy kto mnie dobrze zna wie, że nie cierpię jak coś krzyżuje mi plany! W takich sytuacjach trudno jest mi pogodzić się z biegiem losu i walczę z "wiatrakami"...
Teraz kryzys wydaje się zażegnany więc do roboty!!
Od ostatnich ataków padaczkowych minęły 24 dni... aktualnie jesteśmy przy ósmej już wersji dawkowania leków przeciwpadaczkowych i póki co bez jakichkolwiek epizodów napadowych. Tola przyjmuje trzy różne leki, które pomagają powstrzymać ataki - niestety, wywołują one również negatywne objawy. Po pierwsze zwiększają i tak słabe już napięcie mięśniowe, po drugie osłabiają łaknienie i po trzecie zaburzają sen nocny.
Jesteśmy średnio co drugi tydzień z wizytą u neurologa, który robi wszystko, aby zminimalizować efekty uboczne i napady - stąd też ósma kombinacja farmakologiczna. W praktyce wygląda to tak, że Tola ma widocznie słabsze napięcie, słabsza jest w pozycji stojącej i ma więcej ruchów ataktycznych. Miewa także mioklonie, które powodują kilku sekundowe utraty napięcia i świadomości. W ciągu dnia jest wyraźnie bardziej senna niż przed podawaniem leków, w nocy budzi się i potrafi nie spać przez kilka godzin - rekord to 17 godzin!! To wszystko razem przekłada się na słabsze efekty terapeutyczne, z wielu zajęć w okresie ustawiania leków musieliśmy rezygnować, bo Tola była fizycznie osłabiona i nie chciała współpracować. Dodatkowo miewała częste infekcje, a infekcja przy epilepsji to kolejno ryzyko napadów!
Od drugiej połowy grudnia stopniowo zaczęliśmy powracać do naszego rytmu - rehabilitacja, logopeda, terapia SI, alternatywna komunikacja, psycholog - nadrabiamy zaległości.
Zdecydowaliśmy się na zakup pionizatora dynamicznego, w którym Tola będzie miała możliwość przemieszczania się w pozycji stojącej i dzięki niemu będzie mogła samodzielnie doznawać przyjemności z tego płynących. Swoją drogą przed świętami zaszpachlowałam wszystkie "szkody" wyrządzone przez Tymka ;) i pomalowałam całe mieszkanie - tak więc... TOLU NAPRZÓD, a mama pod koniec roku z wielką rozkoszą odremontuje mieszkanie po TWOICH eksperymentach :) Myślę, że na początku stycznia nowy pojazd powinien już zacząć służyć Toli... i już nie mogę się doczekać na samą myśl, że wiosną pójdzie w nim na spacerek!!
W związku z końcem roku zdecydowałam się dokonać bilansu postępów Toli - w końcu jestem managerem, a koniec roku bez bilansu jest nie możliwy ;)
Pod koniec maja 2011 roku zaczęliśmy rehabilitowanie Toli poprzez intensywne dwu-tygodniowe turnusy, na których poza rehablilitacją doskonaliła swoje umiejętności poznawcze, manualne i wokalne ;)
LICZBY...
W tym czasie odbyła 4 turnusy rehabilitacyjne podczas których ćwiczyła przez 90 godzin dodatkowo pomiędzy turnusami przez 40 godzin co daje 130 godzin rehabilitacji w czasie siedmiu miesięcy. Dla porównania wcześniej dzięki ofiarości NFZ w przeciągu sześciu miesięcy rehabilitowana była zaledwie 23 godziny!!
EFEKTY...
Od drugiej połowy grudnia stopniowo zaczęliśmy powracać do naszego rytmu - rehabilitacja, logopeda, terapia SI, alternatywna komunikacja, psycholog - nadrabiamy zaległości.
Zdecydowaliśmy się na zakup pionizatora dynamicznego, w którym Tola będzie miała możliwość przemieszczania się w pozycji stojącej i dzięki niemu będzie mogła samodzielnie doznawać przyjemności z tego płynących. Swoją drogą przed świętami zaszpachlowałam wszystkie "szkody" wyrządzone przez Tymka ;) i pomalowałam całe mieszkanie - tak więc... TOLU NAPRZÓD, a mama pod koniec roku z wielką rozkoszą odremontuje mieszkanie po TWOICH eksperymentach :) Myślę, że na początku stycznia nowy pojazd powinien już zacząć służyć Toli... i już nie mogę się doczekać na samą myśl, że wiosną pójdzie w nim na spacerek!!
W związku z końcem roku zdecydowałam się dokonać bilansu postępów Toli - w końcu jestem managerem, a koniec roku bez bilansu jest nie możliwy ;)
Pod koniec maja 2011 roku zaczęliśmy rehabilitowanie Toli poprzez intensywne dwu-tygodniowe turnusy, na których poza rehablilitacją doskonaliła swoje umiejętności poznawcze, manualne i wokalne ;)
LICZBY...
W tym czasie odbyła 4 turnusy rehabilitacyjne podczas których ćwiczyła przez 90 godzin dodatkowo pomiędzy turnusami przez 40 godzin co daje 130 godzin rehabilitacji w czasie siedmiu miesięcy. Dla porównania wcześniej dzięki ofiarości NFZ w przeciągu sześciu miesięcy rehabilitowana była zaledwie 23 godziny!!
EFEKTY...
... jakie dzięki tak intensywnej rehabilitacji uzyskała:
- potrafi samodzielnie usiąść i robi to z niebywałą prędkością i częstotliwością (również w wannie podczas kąpieli),
- trzymana za ramiona maszeruje krokiem żołnierza podczas defilady z dużym wymachem i dość wysoko unosząc swoje filigranowe nóżki,
- przyjmuje pozycję do "czworakowania" i w podniosłych momentach, gdy baaaaaardzo jej na czymś zależy, zrobi zgrabne trzy kroki do przodu (to zdażyło się zalewie kilka razy, ale to tak duży postęp, że muszę o tym napisać),
- kilkakrotnie samodzielnie stanęła przy meblach i w łóżeczku,
... efekty terapii wspomagających:
- zaczęła jeść karmiona łyżeczką (póki co wyłącznie słodkości - ale zawsze to COŚ),
- gryzie, w szczególności uwielbia pierniki w czekoladzie, ale gustuje także w bananach, brzoskwiniach, jabłkach, suszonych morelach i polędwicy łososiowej, nie gardzi też palcami (cudzymi - oczywiście),
- pięknie wokalizuje to co ma do powiedzenia, a ma dużo głównie w nocy między 0.00 a 7.00,
- wykazuje duże zainteresowanie przedmiotami innymi niż ukochany worek foliowy i balon, zaczyna manipulować i poznawać możliwości ich zastosowania,
- ma zdolności aktorskie - ostatnio wcieliła się z niebywałym podobieństwem w rolę FOKI,w której obsadził ją brat Tymon.
Nasz bilans ze względu na swój specyficzny charakter będzie zawierał jedynie wartości dodatnie, bo o ujemnych... już nie pamiętamy. I TEJ WERSJI BĘDZIEMY SIĘ TRZYMAĆ ;)
Przed nami kolejne 12 miesięcy ciężkiej pracy, już planujemy kolejne turnusy i kolejne kroki. W najbliższym czasie wezmę udział w konferencji i odbędę warsztaty z zakresu alternatywnej komunikaji, aby na codzień dobrze pracować z Tolą. Planujemy także ferie zimowe w Beskidach w miłym towarzystwie cioci Eli i jej bandy :), a z początkiem wiosny zaczniemy zajęcia na basenie.
W związku ze zbliżającym się okresem rozliczeniowym chcielibyśmy podsunąć Ci pomysł jak Ty, Twoi bliscy i znajomi możecie spożytkować swój 1% - podaruj go Toli a my obiecujemy, że kwotę dzięki temu zgromadzoną zainwestujemy w jej rozwój.
W związku ze zbliżającym się okresem rozliczeniowym chcielibyśmy podsunąć Ci pomysł jak Ty, Twoi bliscy i znajomi możecie spożytkować swój 1% - podaruj go Toli a my obiecujemy, że kwotę dzięki temu zgromadzoną zainwestujemy w jej rozwój.
Kochana Tolusia :* Ma Cudnych rodziców, uroczego braciszka i wokół bardzo wielu kochających ją ludzi. Kochana przyj do przodu, trzymamy kciuki i dopingujemy Ciebie i Twoich najbliższych. A w Nowym Roku życzymy wielu sukcesów :)
OdpowiedzUsuń