... jak ten czas szybko mija :)

Ostatni wpis był dwa miesiące temu - przyszła więc pora, aby nadrobić zaległości. Zarówno u Toli jaki u nas sporo się działo przez ten czas.

W połowie stycznia zakończyliśmy pierwszy tegoroczny turnus w "Michałkowie" i nawiązałyśmy nowe znajomości, poznałyśmy Zuzię z mamą Kasią i Emilkę z mamą Patrycją. Poraz pierwszy miałam okazję otworzyć się przed kimś, kto zmaga się także z chorobą dziecka i szczerze porozmawiać o trudnych stronach naszego codziennego życia. Było to dla mnie o tyle ważne, że nigdy dotąd nie czułam się w 100% rozumiana. I nie wynika to z faktu, że mam dookoła siebie osoby, które nie wykazują zrozumienia i empatii - po prostu osoby te, nie przeżywają tego co ja i nawet gdyby bardzo chciały wczuć się w sytuację, to myślę, że jest to zwyczajnie niemożliwe. Rozmowa z drugim "rodzicem" działa jak balsam i mimo tego, że nie leczy ran to przynosi spokój i nadzieję. Wkurzam się ogromnie, że w naszym kraju nikt nie pomaga rodzicom

zdiagnozowanych dzieci zrozumieć co ich czeka... czym jest choroba i przez co będą musieli wspólnie przejść, jakie są ciemne strony i jakie zagrożenia w ich związku mogą się pojawić. Rzeczywistość jest niestety brutalna w gabinecie słyszysz: Państwa dziecko jest chore i wymaga stałej opieki specjalistów, pobierznie jest wyjaśniona istota choroby i tyle! Wychodzisz z gabinetu ze łzami w oczach... wracasz do domu, włączasz komputer, łączysz się z siecią i szukasz. Ja też szukałam i wciąż szukam. Dla mnie NADZIEJA UMIERA OSTATNIA jak to kiedyś powiedział mój mądry starszy brat i pamiętajcie o tym jak w życiu natraficie na trudne chwile.

Pod koniec stycznia miałam okazję uczestniczyć w konferencji dotyczącej komunikacji wspomagającej i alternatywnej: "Nie mówię, ale mam swoje zdanie", zorganizowanej przez Centrum Diagnostyki i Terapii "In Corpore" jak również w warsztatach prowadzonych przez panią dr Magdalenę Grycman, specjalistę AAC, założycielkę Samodzielnego Publicznego ośrodka Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie oraz Stowarzyszenia Centrum Rozwoju Porozumiewania.

Wiedza jaką zdobyłam dzięki temu w jeszcze większym stopniu niż dotychczas otworzyła mnie na komunikację wspomagającą i alternatywną. Tola póki co jest dzieckiem niemówiącym (piszę póki co bo wierzę, że to niej jest jeszcze przesądzone) i zdecydowaliśmy, że będziemy wspomagać jej komunikację, a jeżeli zajdzie taka konieczność wprowadzimy także komunikację alternatywną. Chcecie zrozumieć dlaczego? Spróbuję wam to pomóc poczuć.

Wyobraź sobie, że z dnia na dzień tracisz zdolność komunikowania się, Twoje dłonie "nie słuchają mózgu" i nie masz możliwości porozumiewania się za pomocą gestów, zapomnij też o pisaniu... Jak powiesz otoczeniu, że chcesz pić, że jesteś głodny, zmęczony, że chcesz iść do teatru lub posłuchać muzyki. JAK?? Nikt poza Tobą nie wie, że chcesz coś powiedzieć. Wydajesz z siebie nieartukułowane dźwięki, a ludzie myślą: pewnie jest upośledzony. Słyszysz jak ktoś o Tobie rozmawia chcąc "niby pomóc", zgaduje Twoje potrzeby i często nie jest w stanie ocenić prawidłowo sytuacji. Dochodzisz do frustracji i bezradności, a ten ktoś się uśmiecha i traktuje Cię jak IDIOTĘ (w dawnym nazewnictwie to określenie głębokiego upośledzenia umysłowego) i nikt nie wspomina, że trzeba spróbować wprowadzić komunikację alternatywną, nikt nie chce spróbować "usłyszeć" co masz do powiedzenia. Z biegiem czasu tracisz resztki nadziei na zmianę tego stanu, robisz się agresywny i tracisz chęci do życia. Lata płyną, a wszystko co jest z Tobą związane dzieje się obok Ciebie, bo przecież nie potrafiąc komunikować się, nie jesteś w stanie uczestniczyć w SWOIM ŻYCIU! Czujesz TO? Rozumiesz już? Ktoś powie pewnie, że inaczej jest w przypadku osób, które nigdy nie miały możliwości komunikowania się. INACZEJ? DLACZEGO? Odczucia spowodowane niemożliwością mówienia są przecież identyczne, różnica polega na tym, że niemówiące dzieci uważa się w Polsce za upośledzone umysłowe i tak też się je traktuje. Osoba słabo widząca dostaje okulary, że by lepiej widzieć, ktoś kto ma wadę słuchu - aparat słuchowy, człowiek niemogący chodzić - wózek inwalidzki, a osoba niemówiąca - etykietę na resztę życia - UPOŚLEDZONY UMYSŁOWO. Cieszę się, że nurt AAC rozwija się w Polsce mimo wielu sceptycznych opinii, to daje Naszym dzieciom szansę na normalne życie a nam zrzuca z ramion olbrzymi ciężar.

Ferie zimowe spędziliśmy w towarzystwie cioci Eli i jej dzieci w Koszarawie u wujka Michała. Było bardzo zimowo, śniegu po pas i -30 C nocą. Czas spędziliśmy na intensywnym wypoczynku (na tyle ile to możliwe z pięciorgiem dzieci), paleniu w kominku i gotowaniu na kuchni węglowej - było uroczo. Poniżej mały fotoreportaż:

Żaczki Nasze Ukochane

Zimowe szaleństwo bez ograniczeń wiekowych.

Ulubione miejsce zabaw Tymka



A tak wygląda nauka jazdy na nartach w wydaniu Tymka,
instruktor robił co w jego mocy aby uczeń jechał pługiem.
Niestety, uczeń jedyne co mówił, to: Mamo, rób mi zdjęcia :)



Bułeczka, która mimo wielu starań mamy nigdy nie trafia do brzuszka Toli.



A tak Tymek przepraszał Paulę po jednej z wielu kłótni ;)

Od powrotu z ferii zimowych Tola nie była przeziębiona i dzięki temu możemy ponownie uczestniczyć we wszystkich zajęciach. W Tyskim OREW'ie doszła Toli do jej pakietu terapia zajęciowa, z której Tola po mału zaczyna czerpać radość. Zajęcia z zakresu Wczesnego Wspomagania Rozwoju aktualnie realizujemy w In Corpore w Katowicach. Dzisiaj rozpoczęłyśmy kolejny turnus rehabilitacyjny w Michałkowie i równolegle z rehabilitacją realizujemy terapię ręki ponieważ duża nadwrażliwość Toli na dotyk w okolicy ramion i dłoni skutecznie utrudniają wszelkie działania terapeutów.