Mam 5 lat :)

Zbieram się do napisania tego postu od kilku dni, ale jak to w życiu bywa - ciągle coś staje na przeszkodzie. Mam tyle informacji, że sama nie wiem od czego zacząć - zacznę więc od początku.

W styczniu jak wiecie Tola była na turnusie i wówczas postanowiliśmy odstawić wózek i tyle na ile forma Toli pozwoli chodzić za rękę. To postanowienie kontynuowaliśmy tez po powrocie do domu i wymagaliśmy tego od wszystkich, którzy na co dzień opiekują się Tolą. Głęboko wierzyliśmy, iż Tola poczuje się z czasem stabilniej na dwóch nóżkach i z czasem podejmie próby samodzielnego chodzenia. Intuicja jak dotąd nigdy nas nie zawiodła po kilku miesiącach Tola zdobyła się na odwagę i początkowo chodziła przy meblach, potem pokonywała dystans od jednego do drugiego mebla bez trzymania, aż w końcu RUSZYŁA...

Na turnusie lipcowym jej chód był jeszcze bardzo niepewny i asekuracyjny ale dzisiaj niemal biega!!! Chodzenie sprawia jej niesłychaną radość, burza loków rytmicznie podskakuje, a uśmiech nie schodzi z jej ust.

Na ten sukces (poza zaangażowaniem Toli) składa się również wysiłek włożony przez jej rehabilitantów podczas turnusów rehabilitacyjnych - w tym roku Tola była na czterech turnusach i aktualnie jest w trakcie piątego. Dodatkowo rehabilitowana jest w przedszkolu i podczas indywidualnych zajęć. Codziennie ją podziwiam za zapał i samozaparcie - Chodakowska pewnie byłaby też z niej dumna.

To nie koniec sensacji... Każdy z was, kto zna trochę Tolę wie jaką ubogą ma dietę. Najchętniej zjada wszystko co słodkie, a jak już ewentualnie uda nam się przeforsować coś innego to zawsze zjada to na przemian z Monte lub Danio karmienie Toli to droga przez mękę - krzyk, złość i łzy. Na całe szczęście wiem doskonale, że Tola do wszystkiego musi się przekonać, potrzebuje czasu i zrozumienia... Dzisiaj zjadła na kolację: kromkę ciemnego pieczywa z masłem, kiełbaskę, pół jajka na twardo, dwa plasterki pomidora i ogórka - wszystko drobno pokrojone (nie, nie blendowane) i tak! wreszcie bez serka! Do tego wypiła 250 ml herbaty owocowej z kubka! TAK, z kubka. Tydzień temu definitywnie pożegnaliśmy sylikonowego uspokajacza i z tego powodu jesteśmy przeszczęśliwi. Tola pokochała kubek i pije nawet wodę. Od dwóch tygodni ćwiczymy też samodzielne jedzenie specjalnie przygotowaną łyżeczką.

We wrześniu Tola skończyła 5 lat - i swoimi osiągnięciami udowodniła sobie i innym, że stać ją na wiele. Jestem z niej taka dumna Tyle czasu potrzebowała by zacząć CHODZIĆ, JEŚĆ pełnowartościowe posiłki, PIĆ z kubka - wiele miesięcy starań naszych i terapeutów dały wreszcie efekt - dziękuję wszystkim tym, którzy się do tego przyczynili.

Przed Tolą kolejne wyzwanie - KOMUNIKACJA ALTERNATYWNA. Na tym gruncie ma już pewne sukcesy, ale ciągle czuję że stać ja na więcej. Zakupiliśmy ostatnio program do tworzenia obrazków do komunikacji i planujemy zakup tabletu z oprogramowaniem do komunikowania się - trzymajcie kciuki za powodzenie! W styczniu jedziemy na pierwszy turnus w nowym roku, a trzy kolejne już mamy zaplanowane. Dzięki Waszemu wsparciu możemy pokryć w znacznej części wszystkie wydatki związane z rehabilitacją i terapią Toli - Wielkie dzięki, to na prawdę wiele dla nas znaczy!

P.S. Mam problemy z umieszczaniem zdjęć na blogu więc zapraszamy na Toli profil na Face Book'u: https://www.facebook.com/groups/tolafryt/

Co nowego u Toli?

Październik już prawie za pasem. Mam wrażenie, że czas pędzi jak oszalały. Doba trwa za krótko, a tak wiele jest w ciągu dnia do zrobienia. Co za czasy? Mogę  denerwować się i nie zgadzać się z tym, ale nie mam wyjścia - wpadam w tą machinę tak jak inni. Codziennie wstaję o 5:30 żeby spokojnie rozpocząć dzień, zjeść śniadanie, obejrzeć poranne wiadomości, przygotować Tymka i Tolę do przedszkola i wykonać cały cykl porannych czynności związanych z nieustanną terapią Toli.
W tym tygodniu założyliśmy pierwszą książkę do komunikacji. Umieściłyśmy w niej zdjęcia przedstawiające Tolę w sytuacjach dnia codziennego i fotografie przedmiotów symbolizujących konkretne czynności. Dzięki tej pomocy, zaczynamy wdrażać alternatywną komunikację jednocześnie wprowadzać do słownika Toli pierwsze słowa. Jest ich tylko i aż 14. Tylko? - zastanów się jaki jest zasób słów przeciętnego 4-latka... Aż? - nauka i wdrożenie tylu słów zajmie nam kilka miesięcy... Optymistycznym jest jednak fakt, że jeżeli Tola "załapie", to wprowadzanie kolejnych słów przyjdzie dużo szybciej. Zatem trzymajcie z nią kciuki :)

W październiku Tola odbyła kolejny turnus rehabilitacyjny. Po raz pierwszy i na pewno nie ostatni byliśmy w bielskim Centrum Rehabilitacyjno-Terapeutycznym Filii. Placówka mieści się w Ośrodku wypoczynkowym Beskidy Park pod samą Szyndzielnią. Tym razem zdecydowaliśmy się dojeżdżać do Bielska codziennie, aby Tola nie musiała przerywać terapii w przedszkolu. Codziennie o 13:30 wracała do domku z ośrodka, potem drzemka, obiadek i podróż. Rehabilitacja trwała 2,5 godziny od 16:30 - 19:00. Do domu wracałyśmy ok 20:00. To spory wysiłek jak na możliwości dziecka, ale niestety mamy świadomość, że to jedyna słuszna droga. Dzieci niepełnosprawne mają trudne dzieciństwo, ich czas wolny to wyczerpująca i nieustająca terapia - często przez zabawę, ale jednak. Nic w działaniu z Tolą nie dzieje się przypadkiem, wszystko jest przez nas starannie zaplanowane i ma swój terapeutyczny cel.

W listopadzie zaczynamy rehabilitację w wodzie... już nie mogę się doczekać. Woda to ulubione środowisko Toli, można nawet powiedzieć: jej naturalne środowisko. W niej czuje się bezpiecznie, woda opływająca jej ciało daje jej większą możliwość kontroli swojego ciała i poczucie stabilizacji. Ona wprost uwielbia przebywać na basenie, a działania rehabilitanta dzięki temu nie spotykają się z jej sprzeciwem jak to ma miejsce w sali na materacu.

 

 

 

 W ostatnim czasie Tola zrobiła sporo postępów i długo by o nich opowiadać... Postanowiłam zrobić to w innej formie niż pisemna. W zeszłym roku zmontowałam filmik podsumowujący roczną rehabilitację Toli, podobnie zrobiłam i tym razem. W obu filmach wykorzystałam tą samą ścieżkę dźwiękową bo uważam, że tekst jest idealnym odzwierciedleniem tego czym jest codzienność Toli. Obejrzyj najpierw film podsumowujący 2012 rok (kliknij TUTAJ), a dopiero potem dla lepszego porównania ten najnowszy (kliknij TUTAJ).

I na koniec najważniejsza sprawa. Chciałam podziękować wszystkim osobom, które w tym roku wsparły Tolę ofiarując jej swój 1%. Dzięki waszej pomocy możemy zapewnić jej odpowiednią pomoc i cieszyć się wspólnie jej sukcesami. Będzie nam miło, jeżeli i w tym roku przekażecie swój procent na jej rehabilitację, a jeżeli zechcecie pomóc komuś innemu - to też będzie nam miło, ważne aby pomagać w ten sposób tym, którzy tej pomocy potrzebują.

Zapraszam osoby posiadające profile na Facebook'u i chcące dołączyć do grupy wspierającej rehabilitację Toli. Tam na bieżąco będę zamieszczała informacje dotyczące przyszłorocznej akcji rozliczeń z fiskusem. Zabrzmiało to troszkę jak ogłoszenia parafialne :) Cudownego dnia - Justyna.
 

 

 

 

4 lata do czegoś zobowiązują...

Zaczynając pisanie tego bloga założyłam, że będę uzupełniała posty wyłącznie w ważne dla Toli wydarzenia, które miały być podyktowane głównie jej osiągnięciami. Wiele czasu i wiele pracy nad sobą samą kosztowało mnie zrozumienie, że sukcesy Toli są spektakularne jednak nie z punktu widzenia rodzica zdrowego dziecka, a z punktu widzenia rodzica dziecka zmagającego się od urodzenia z trudnościami jakie niesie za sobą choroba.

Zawsze byłam osobą stawiającą sobie i innym wysokie wymagania, tak też było z Tolą. Założyłam sobie i jej pewien cel, do którego dążyłam. Cel ten pomimo moich starań i zaangażowania wydawał się być niedościgniony. Czułam się przez lata jak chomik w kołowrotku. Zamiast sukcesów pojawiła się frustracja, zniechęcenie, rozdrażnienie i demotywacja. Jednak to nie o mnie jest ten blog i nie będę was zajmować moją historią. Ważne jest, że w porę sięgnęłam po pomoc i dzięki temu siedzę teraz przed monitorem i piszę.

 

 

Wodaaaaaaa

 

Ostatnie zdjęcie z butelką

 

 

W drodze do Muszyny

 

Z bratem

 

Samodzielna :)

 

 



11-go września Tola skończyła 4 lata i tak jak napisałam w tytule, 4 lata do czegoś zobowiązują. Wraz z dniem urodzin podjęliśmy jednomyślnie (mam na myśli mnie i Marka nie uwzględniając woli Tolki) decyzję o ostatecznym odstawieniu butelki ze smoczkiem. Logopedzi od dawna nas do tego namawiali, jednak trudno było nam podjąć decyzję w chwili gdy Tola potrafiła wytrzymać dwie doby bez picia. Taki z niej uparciuch. Na szczęście i ja jestem uparta - tym razem ja nie odpuściłam i tak za nami już 3 dzień nauki picia przez rurkę. Póki co walka charakterów trwa, ale widzimy światełko w tunelu :) - trzymajcie zatem kciuki.

 

 

 

 

Urodzinowa Tola w kucyku ;)

 

Wymarzony prezent: foliowy balonik :)

 

 

Od września Tola kontynuuje naukę w Ośrodku Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczym w Tychach. Uczęszczała tu cały poprzedni rok szkolny. Podczas inauguracji roku szkolnego Pani Dyrektor powiedziała, że Nasza "Gwiazda" zapoczątkowała działalność grupy przedszkolnej w tej placówce. W ubiegłym roku była jedynym przedszkolakiem, a w tym roku szkolnym dołączyła do niej koleżanka i kolega, co doprowadziło do powstania osobnej, 3-osobowej grupy przedszkolaków. Ośrodek stanowi  dla nas na tą chwilę największe wsparcie w rozwoju Toli i dzięki pełnemu zaangażowaniu całego personelu i chęci współpracy ze strony Toli, możemy się cieszyć jej sukcesami.

Od września ubiegłego roku współpracujemy także z Poradnią "Prodeste" w Opolu, gdzie po dokonaniu diagnozy funkcjonalnej Toli opracowano specjalnie dla niej szczegółowy program pracy. Raz w miesiącu spotykamy się z psychologiem, który przygotowuje dla nas zadania edukacyjne i stymulacyjne, które my wdrażamy podczas codziennych zadań z Tolą.

W dalszym ciągu uczestniczymy systematycznie w turnusach rehabilitacyjnych i edukacyjnych organizowanych przez "Acentrum" i Fundację "Przyjaciel" . W najbliższy poniedziałek zaczynamy czwarty w tym roku turnus tym razem w nowej placówce o nazwie "Filli" :) zlokalizowanej w Bielsku-Białej u podnóża Szyndzielni.  

Dodatkowo od października zaczynamy na stałe rehabilitację w wodzie metodą Halliwick prowadzoną przez Macieja Kampę - Motion, terapię SI prowadzoną przez Aleksandrę Światowską z Integry i terapię metodą krakowską prowadzoną przez Katarzynę Borys także z Integry. Tak wygląda plan na najbliższy rok szkolny. Będzie się działo ;)

 

 

Turnus letni w Muszynie.

 

 

 

 

 

Nie zawsze wszyscy mają powody do radości ;)

 

 

 

Tola przez ostatnie miesiące zrobiła mnóstwo postępów, przede wszystkim chodzi już trzymana wyłącznie za jedną rękę lub samodzielnie opierając się o ściany i meble, czworakuje w chodzie niedźwiedzim (czyli na stopach i dłoniach), zmieniła zasób swojego menu. Rozsmakowała się w zupkach, rybie, spaghetti bolognese, ryżu, kapuście kiszonej, budyniu, buraczkach, pierogach, jogurtach naturalnych, świeżych owocach, ziemniakach, makaronie i wodzie mineralnej. Różnorodność diety Toli to niesamowity krok naprzód pod względem pracy jelit, ale także stymulacji jamy ustnej.  Zauważamy też, że Tola podejmuje próby komunikowania się wydając różnorodne dźwięki i wskazując oczami. MÓWI a właściwie KRZYCZY: AM (gdy jest głodna) i NIE (gdy robimy coś nie po jej myśli), czasami spoglądając na mnie błagalnym wzrokiem w chwilach swojej słabości powie:

 MA... i wierzę z całego serca, że to znaczy MAMA.

 

Gdyby czas można było dokupić...

... kupiłabym kilkanaście dodatkowych godzin dziennie. Na co bym ten czas przeznaczyła? Niech pomyślę...

Jako Matka - na chwile TYLKO dla Toli i Tymona, na beztroską zabawę z totalnym wyłączeniem się z roli dorosłego,

Jako Żona - na rozmowy z Markiem, przy winku, przy kominku, zasłuchalibyśmy się w muzyce - dopóki blady świt nie przypomniałby nam o upływie czasu,

Jako Egoistka - na czytanie, na bycie z sobą samą, na krótkie lenistwo i pochłanianie tego co mnie od pewnego czasu mocno inspiruje, napawa optymizmem i nadzieją...

Cóż, to tylko noworoczne marzenie małej dziewczynki, której ciągle jest we mnie dość dużo...

 

Do napisania tego posta zbieram się od lipca i wiem, że każda próba wytłumaczenia mojej opieszałości będzie nie wystarczająca, więc pominę tą kwestię wierząc, że po przeczytaniu tego co mam do opowiedzenia - sami poznacie przyczynę.

 

"Chorowity - pracowity marzec"

Okres zimowy i jesienny sprzyjają w przypadku moich dzieci ciągłym przeziębieniom, a choroba niestety nie jest sprzymierzeńcem w rehabilitacji Toli. Po pierwsze dlatego, że na 1-2 tygodni zabiera nam możliwość uczestniczenia w codziennej rehabilitacji i terapii. Po drugie wymaga poświecenia kolejnego tygodnia na nabranie wystarczającej odporności, aby bez ryzyka ponownego zachorowania wyjść z domu. Trzy tygodniowa przerwa w zajęciach powoduje często konieczność cofania się w terapii, bo Tola bardzo przyzwyczaja się do tego co dobre i ciężko jej wracać do wymagań jakie niesie za sobą proces usprawniania jej. Kolejny turnus w "Michałkowie" rozpoczął się zatem z dwu tygodniowym poślizgiem, a Tola dzielnie ćwiczyła nadrabiając zaległości.

Poza turnusem udało nam się również odwiedzić gabinet dr Alfreda Böhm'a w czeskim Cieszynie. To uznany czeski neurolog dziecięcy, specjalizujący się w leczeniu epilepsji u dzieci. Tola co prawda od 6 grudnia 2011r. nie miała napadów padaczkowych, jednak ilość leków jakie przyjmowała i problemy ze snem w nocy nie dawały mi spokoju. Na początku wizyty miła pani zrobiła Toli badanie EEG podczas którego cudnie śpiewała po czesku piosenki znane mi jedynie w języku polskim. Procedura trwała ok 30 minut, a pani cały czas dbała o to, aby zagadać zniecierpliwioną, trzymaną przeze mnie Tolę. Po badaniu doktor omówił jego wynik, przeanalizował dawkowane Toli leki, jej zachowania i rozwój fizyczny. Wprowadził kilka zmian, umówił kolejną wizytę i odesłał nas do domu. Efekty, jakie zauważyliśmy już po pierwszej nocy nas zaskoczyły. Tola przespała pierwszą noc nie budząc się ani razu! Po wielu miesiącach bezsenności - spała jak zaczarowana, a my razem z nią. Rano, bałam się zajrzeć do pokoju... zastanawiałam się czy nadal oddycha! Wystarczyła zmiana leków... Pan doktor prowadzi leczenie Toli do dnia dzisiejszego.

 

"Decyzyjny kwiecień"

Nadszedł czas zmierzenia się z decyzją dotyczącą dalszego kształcenia Toli. We wrześniu skończy 3 lata i powinna zacząć edukację... W jakiej placówce otrzyma najlepsze wsparcie? Gdzie będzie czuła się najlepiej? Jakie wzorce zachowań powinna otrzymywać? Kto najlepiej poprowadzi ją w terapii? Czy powinna być w otoczeniu zdrowych rówieśników, czy z dziećmi o podobnych trudnościach rozwojowych?

Do wyboru mieliśmy przedszkole integracyjne, specjalne i ośrodek edukacyjno-wychowawczy. Czułam wewnętrznie, że w placówce integracyjnej Tola nie otrzyma wystarczającej opieki specjalistycznej. Przepaść rozwojowa jaka dzieli ja od rówieśników mogłaby w tym miejscu doprowadzić do jeszcze większych trudności rozwojowych. Przedszkole specjalne odwiedzałam niejednokrotnie uczestnicząc w terapii z Tolą i w charakterze obserwatora podczas zajęć w grupach. Niestety, nie miałam pozytywnych spostrzeżeń i szybko wykluczyliśmy to miejsce. Pozostało jeszcze jedno miejsce do wyboru, to tyski Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy dla dzieci upośledzonych umysłowo. To w tej placówce Tola realizowała terapię od września 2011 roku. Wszystko w tym miejscu przemawiało na korzyść: opieka medyczna, codzienna rehabilitacja, możliwość indywidualnej terapii, wyspecjalizowany personel, przyjazna atmosfera... Tylko jedno mnie martwiło. Jak będzie rozwijała się nasza córka w otoczeniu dzieci upośledzonych umysłowo? Czy będzie miała motywację do rozwijania się?

Nasza córka ma to szczęście, że ma zdrowego brata, który na co dzień dostarcza jej poprawne wzorce zachowania i który nieustannie motywuje ją do nauki. Jedyne czego potrzebuje to najlepsza z możliwych opieka terapeutyczna i to może jej zagwarantować jedynie miejsce, gdzie nie ma zdrowych dzieci. Trudno mi było pogodzić się ze świadomością, że Tola będzie w miejscu gdzie trafiają dzieci z najcięższymi problemami rozwojowymi, ale pocieszała mnie jedna myśl. Jeżeli tylko będzie współpracowała w terapii, to w przyszłości może pójść do innej placówki. Dzisiaj wiem, że to była najlepsza decyzja :)

Pierwszy spacer o własnych siłach :)

 

"Majówkowy zawrót głowy"

W kolejny miesiącu postawiliśmy na wypoczynek i regenerację sił i spędziliśmy tydzień nad naszym morzem. Pogoda nam dopisała i dzięki temu dzieciaki spędziły wiele godzin na plaży. Tola była wprost zachwycona wielkością "wanny", którą zobaczyła. Z niespotykaną dotychczas prędkością czworakowała w kierunku brzegu morza licząc na to, że uda jej się wykąpać ;) Duże wrażenie zrobiła  na niej także gigantyczna "piaskownica".

Zobaczcie sami jak niewiele potrzeba jej do pełni szczęścia :)

 

Tyle piasku i wszystko dla mnie ;)



Rowerowe szaleństwo

 

 

"Czerwiec"

W połowie czerwca odwiedziłam z Tolą Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. Na termin wizyty czekałyśmy prawie osiem miesięcy i nagle telefon zadzwonił i Pani pionformowała nas, że wizytę mamy za 5 dni. Celem wizyty było wykonanie Badania potencjałów wywołanych z pnia mózgu (badanie BERA) w warunkach szpitalnych. Badanie można wykonać w przychodni, ale warunkiem koniecznym jest głęboki sen podczas wykonywania pomiarów co w przypadku Toli po czterech próbach okazało się niemożliwe. Wybudzał ją każdy najdrobniejszy ruch i dźwięk mimo, iż była bardzo zmęczona. Istniała też możliwość wykonania badania w naturalnych warunkach domowych, nocą gdy Tola zaśnie - jednak koszt skutecznie nas zniechęcił. Zdecydowałam, że 700PLN przeznaczę na rehabilitację. Wiedziałam, że Tola słyszy, chciałam jedynie ustalić jaki jest próg jej słyszalności i wykluczyć ewentualny niedosłuch. Podczas wizyty u laryngologa spytałam wprost: "Czy badanie w domu jest jedyną możliwością, bo jeżeli nie - to wolę za ta kwotę rehabilitować dziecko". Pani doktor zrozumiała moje wahania i wystawiła nam skierowanie do warszawskiego instytutu - i tak znalazłyśmy się w Warszawie.
Swój pobyt zaczęłyśmy od wizyty w gabinecie lekarza w celu uzupełnienia wywiadu medycznego. W trakcie rozmowy okazało się, że prowadząca przypadek Toli pani doktor również ma córką z Zespołem Angelmana - pół roku starszą od Toli. Ucieszyłam się, że będę miała po raz pierwszy możliwość  porozmawiać z drugim rodzicem przeżywającym te same rozterki co ja.
Przygotowania do badania były dość wyczerpujące dla Toli. Nie mogłam pozwolić aby spała w ciągu dnia, musiała zmęczyć się by później spokojnie spać w trakcie pomiaru. W klinice stworzono nam idealne warunki do wykonania tego badania. Dostałyśmy oddzielny pokój, usytuowany w cichym miejscu, gdzie nie docierały żadne dźwięki. Wstawiłam tam łóżeczko turystyczne, zgasiłam światło i czekałam aż Tola zaśnie. Podejmowaliśmy kilka prób pomiaru, Tola niestety budziła się i trzeba było zaczynać od początku. Ja w tym czasie wymieniałam informacje o zespole Angelmana z panią doktor, która jak się szczęśliwie złożyło miała wówczas dyżur nocny. Ostatecznie około 3:00 udało nam się wykonać badanie... Tola zasnęła po 20 godzinach aktywności :) Czasami zastanawiam się skąd ona ma tyle siły? Następnego dnia, po kilku wizytach u innych specjalistów wypisano nas z kliniki z pozytywnymi wiadomościami :) - Tola ma świetny słuch i duży potencjał rozwojowy.

Podróż pociągiem


"Nadeszły wakacje"

Tegoroczne wakacje Tola rozpoczęła turnusem terapeutycznym organizowanym przez ACentrum z Warszawy. Przez dwa tygodnie poddawana była różnorodnym terapiom wspomagającym jej rozwój. Łącznie odbyła 50 godzin na wytężonej pracy swojej i terapeutów ;) Wyjazd okazał się "strzałem w dziesiątkę" nie tylko ze względu na efekty jakie poczyniła Tola, ale również dzięki tym wszystkim dzieciom i rodzicom, którzy tak jak my zmagają się od urodzenia z licznymi trudnościami. Ten pobyt był dla mnie osobistym katharsis i nieocenionym doświadczeniem. Doceniam to co dało mi życie, mimo, iż ta droga nie jest tą, którą wymarzyłam dla mojej córki w chwili, gdy pierwszy raz ją do siebie przytuliłam.

Dogoterapia przez zabawę

Bej

 

Kolejne tygodnie wakacji mijały nam na wytężonej rehabilitacji, odprężającej hipoterapii, zajęciach rehabilitacyjnych na basenie na zmianę z wypoczynkiem. Staraliśmy przygotować się mentalnie na nadchodzący rok szkolny, maksymalnie wypocząć i spędzić jak najwięcej czasu z Tolą i Tymonem. Dzielenie czasu pomiędzy opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem i wychowaniem zdrowego zawsze wychodzi na niekorzyść tego drugiego. Często jest tak, że zdrowe rodzeństwo ma poważne problemy z odnalezieniem swojego miejsca w rodzinie. Mamy tą świadomość i dzięki temu staramy się żyć najnormalniej jak to tylko możliwe, traktować dzieci na równi i nie używać choroby Toli jako wymówki lub wytłumaczenia.

Tymek coraz chętniej zachęca Tolę do wspólnej zabawy... Ostatnio zbudował jej zagrodę i powiedział, że będzie małą foczką. Tola zachwycona pomysłem brata starała się jak najlepiej zagrać swoją rolę. Czasami się kłócą tzn. Tymek się kłóci... bo Tola rozwaliła mu misternie układaną rekonstrukcję wiejskiej zagrody, podczas gdy ona tylko wpełzła do jego pokoju w poszukiwaniu czegoś co ją zainteresuje. Cóż, trzeba wówczas stanąć na wysokości zadania i wytłumaczyć Toli, że następnym razem powinna z gracją poruszać się po pokoju brata skoro wchodzi tam bez pytania. Innym razem pogniecie mu jego instrukcje LEGO, lub przesunie samochody ;) Niezły łobuziak z tej Toli... a co gorsze, jak Tymek  zwraca uwagę, to ona  śmieje się szeroko od ucha do ucha - i jak tu się nie wkurzać!? Mimo tych trudnych momentów Tymek i Tola mają bzika na swoim punkcie :)

"Ojcem może zostać każdy, ale trzeba być kimś wyjątkowym, żeby zostać Tatą..."

 

SPACER Z TATĄ

 

 A kiedy będzie słońce i lato
 Pójdziemy sobie na spacer z tatą.
 Ja będę miała nową sukienkę,
Tato będzie mnie trzymał za rękę. 

Pójdziemy wolno, prosto przed siebie,
 Będziemy liczyć chmury na niebie, 
Będziemy liczyć drzewa przy drodze, 
Będziemy skakać na jednej nodze. 

Miniemy kino, przedszkole, aptekę, 
Jeszcze spojrzymy z mostu, na rzekę, 
Jeszcze okruchy rzucimy falom, 
Kupimy w kiosku różowy balon.

Kiedy będę już bardzo zmęczona, 
Tato posadzi mnie na ramiona 
(tacy będziemy jak nikt, szczęśliwi).
 A wokół ludzie będą się dziwić,
 I wszyscy będą patrzyli na to, 
Jak na barana niesie mnie tato.

MARKU,

... dziekuję Ci za to, że przy nas jesteś,

że wspierasz choć ból rozrywa twe serce,

ktoś inny poddałby się bez walki,

a ty to wziołeś na swoje barki.

Kiedyś nadejdzie chwila upragniona,

gdy Tola pobiegnie w Twoje ramiona

i szepnie w podziekowaniu za to,

KOCHAM CIĘ MÓJ ODWAŻNY TATO!

     

                                                            Justyna.

... jak ten czas szybko mija :)

Ostatni wpis był dwa miesiące temu - przyszła więc pora, aby nadrobić zaległości. Zarówno u Toli jaki u nas sporo się działo przez ten czas.

W połowie stycznia zakończyliśmy pierwszy tegoroczny turnus w "Michałkowie" i nawiązałyśmy nowe znajomości, poznałyśmy Zuzię z mamą Kasią i Emilkę z mamą Patrycją. Poraz pierwszy miałam okazję otworzyć się przed kimś, kto zmaga się także z chorobą dziecka i szczerze porozmawiać o trudnych stronach naszego codziennego życia. Było to dla mnie o tyle ważne, że nigdy dotąd nie czułam się w 100% rozumiana. I nie wynika to z faktu, że mam dookoła siebie osoby, które nie wykazują zrozumienia i empatii - po prostu osoby te, nie przeżywają tego co ja i nawet gdyby bardzo chciały wczuć się w sytuację, to myślę, że jest to zwyczajnie niemożliwe. Rozmowa z drugim "rodzicem" działa jak balsam i mimo tego, że nie leczy ran to przynosi spokój i nadzieję. Wkurzam się ogromnie, że w naszym kraju nikt nie pomaga rodzicom

zdiagnozowanych dzieci zrozumieć co ich czeka... czym jest choroba i przez co będą musieli wspólnie przejść, jakie są ciemne strony i jakie zagrożenia w ich związku mogą się pojawić. Rzeczywistość jest niestety brutalna w gabinecie słyszysz: Państwa dziecko jest chore i wymaga stałej opieki specjalistów, pobierznie jest wyjaśniona istota choroby i tyle! Wychodzisz z gabinetu ze łzami w oczach... wracasz do domu, włączasz komputer, łączysz się z siecią i szukasz. Ja też szukałam i wciąż szukam. Dla mnie NADZIEJA UMIERA OSTATNIA jak to kiedyś powiedział mój mądry starszy brat i pamiętajcie o tym jak w życiu natraficie na trudne chwile.

Pod koniec stycznia miałam okazję uczestniczyć w konferencji dotyczącej komunikacji wspomagającej i alternatywnej: "Nie mówię, ale mam swoje zdanie", zorganizowanej przez Centrum Diagnostyki i Terapii "In Corpore" jak również w warsztatach prowadzonych przez panią dr Magdalenę Grycman, specjalistę AAC, założycielkę Samodzielnego Publicznego ośrodka Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie oraz Stowarzyszenia Centrum Rozwoju Porozumiewania.

Wiedza jaką zdobyłam dzięki temu w jeszcze większym stopniu niż dotychczas otworzyła mnie na komunikację wspomagającą i alternatywną. Tola póki co jest dzieckiem niemówiącym (piszę póki co bo wierzę, że to niej jest jeszcze przesądzone) i zdecydowaliśmy, że będziemy wspomagać jej komunikację, a jeżeli zajdzie taka konieczność wprowadzimy także komunikację alternatywną. Chcecie zrozumieć dlaczego? Spróbuję wam to pomóc poczuć.

Wyobraź sobie, że z dnia na dzień tracisz zdolność komunikowania się, Twoje dłonie "nie słuchają mózgu" i nie masz możliwości porozumiewania się za pomocą gestów, zapomnij też o pisaniu... Jak powiesz otoczeniu, że chcesz pić, że jesteś głodny, zmęczony, że chcesz iść do teatru lub posłuchać muzyki. JAK?? Nikt poza Tobą nie wie, że chcesz coś powiedzieć. Wydajesz z siebie nieartukułowane dźwięki, a ludzie myślą: pewnie jest upośledzony. Słyszysz jak ktoś o Tobie rozmawia chcąc "niby pomóc", zgaduje Twoje potrzeby i często nie jest w stanie ocenić prawidłowo sytuacji. Dochodzisz do frustracji i bezradności, a ten ktoś się uśmiecha i traktuje Cię jak IDIOTĘ (w dawnym nazewnictwie to określenie głębokiego upośledzenia umysłowego) i nikt nie wspomina, że trzeba spróbować wprowadzić komunikację alternatywną, nikt nie chce spróbować "usłyszeć" co masz do powiedzenia. Z biegiem czasu tracisz resztki nadziei na zmianę tego stanu, robisz się agresywny i tracisz chęci do życia. Lata płyną, a wszystko co jest z Tobą związane dzieje się obok Ciebie, bo przecież nie potrafiąc komunikować się, nie jesteś w stanie uczestniczyć w SWOIM ŻYCIU! Czujesz TO? Rozumiesz już? Ktoś powie pewnie, że inaczej jest w przypadku osób, które nigdy nie miały możliwości komunikowania się. INACZEJ? DLACZEGO? Odczucia spowodowane niemożliwością mówienia są przecież identyczne, różnica polega na tym, że niemówiące dzieci uważa się w Polsce za upośledzone umysłowe i tak też się je traktuje. Osoba słabo widząca dostaje okulary, że by lepiej widzieć, ktoś kto ma wadę słuchu - aparat słuchowy, człowiek niemogący chodzić - wózek inwalidzki, a osoba niemówiąca - etykietę na resztę życia - UPOŚLEDZONY UMYSŁOWO. Cieszę się, że nurt AAC rozwija się w Polsce mimo wielu sceptycznych opinii, to daje Naszym dzieciom szansę na normalne życie a nam zrzuca z ramion olbrzymi ciężar.

Ferie zimowe spędziliśmy w towarzystwie cioci Eli i jej dzieci w Koszarawie u wujka Michała. Było bardzo zimowo, śniegu po pas i -30 C nocą. Czas spędziliśmy na intensywnym wypoczynku (na tyle ile to możliwe z pięciorgiem dzieci), paleniu w kominku i gotowaniu na kuchni węglowej - było uroczo. Poniżej mały fotoreportaż:

Żaczki Nasze Ukochane

Zimowe szaleństwo bez ograniczeń wiekowych.

Ulubione miejsce zabaw Tymka



A tak wygląda nauka jazdy na nartach w wydaniu Tymka,
instruktor robił co w jego mocy aby uczeń jechał pługiem.
Niestety, uczeń jedyne co mówił, to: Mamo, rób mi zdjęcia :)



Bułeczka, która mimo wielu starań mamy nigdy nie trafia do brzuszka Toli.



A tak Tymek przepraszał Paulę po jednej z wielu kłótni ;)

Od powrotu z ferii zimowych Tola nie była przeziębiona i dzięki temu możemy ponownie uczestniczyć we wszystkich zajęciach. W Tyskim OREW'ie doszła Toli do jej pakietu terapia zajęciowa, z której Tola po mału zaczyna czerpać radość. Zajęcia z zakresu Wczesnego Wspomagania Rozwoju aktualnie realizujemy w In Corpore w Katowicach. Dzisiaj rozpoczęłyśmy kolejny turnus rehabilitacyjny w Michałkowie i równolegle z rehabilitacją realizujemy terapię ręki ponieważ duża nadwrażliwość Toli na dotyk w okolicy ramion i dłoni skutecznie utrudniają wszelkie działania terapeutów.

aaaaaaaaaa!!!!!! Tola raczkuje :)

Po pierwszym tygodniu kolejnego turnusu w "Michałkowie" doczekaliśmy się wielkiego sukcesu Toli - Nasza gwiazda mając 2 lata i 4 miesiące zaczęła raczkować!!! Nasza radość jest ogromna, aż trudno nam opanować euforię z tego powodu :) :) :) :)

Cały poprzedni tydzień dzielnie ćwiczyła pod czujnym okiem cioci Oli. Tola jest aktualnie w świetnej formie, współpracuje podczas rehabilitacji i innych terapii. Już od pewnego czasu próbowała raczkować, ale nigdy dotychczas nie odwarzyła się RUSZYĆ do przodu. Oto relacja video z udziałem Toli :)

Dzisiaj przywieźliśmy do domu pionizator dynamiczny czyli tzw. KROKODYLEK :) Marek jest w trakcie składania go w jedną całość, a Tola odsypia rehabilitację i ładuje akumulatory. Niebawem zdamy relację z pierwszych kroków przy jego pomocy - tymczasem Nasza Gwiazda musi poćwiczyć, bo jak wiadomo bez PRÓBY nie ma WYSTĘPU :)