Kolejny turnus za nami :)

W miniony piątek szczęśliwie zakończyliśmy kolejny turnus rehabilitacyjny w "Michałkowie".  Piszę szczęśliwie, ponieważ z powodu silnego przeziębienia zmuszeni byliśmy po tygodniu ćwiczeń przerwać dalszą rehabilitację i wykurować Tolkę. Rekonwalescencja trwała trzy tygodnie, Tola przyjmowała dwa antybiotyki i dopiero po trzecim w formie zastrzyku - choróbsko poszło precz! Niestety ze względu na duże wyczerpanie organizmu Tola przestała samodzielnie wstawać i zdecydowaliśmy, że dla poprawy formy zaczniemy turnus od początku. Przez całe dwa tygodnie drżałam, żeby się ponownie nie rozchorowała... Podczas pierwszej części turnusu Tola poza rehabilitacją miała terapię ręki z ciocią Gosią, natomiast w drugiej dwa razy w tygodniu z neurologopedą ciocią Anią. Tola uwielbia zajęcia dodatkowe, jest to dla niej miła forma odpoczynku i aktywności. Dzięki terapii ręki głównie rozwija swoją zdolność pracy rękoma (która niestety nie jest niczym oczywistym), bo gdyby tego nie rozwijano - Tola wszystko odkrywała by wyłącznie ustami.

mączne ekspresje cioci Gosi

Tola widzi swoje odbicie w lustrze, widzi i się dziwi ;) co to za brudas??

Natomiast neurologopeda dzięki masażom twarzy podnosi w jej obrębie napięcie mięśniowe i uczy nas prawidłowego karmienia i jedzenia z łyżki. Tola od trzech miesięcy już ćwiczy jedzenie łyżeczką i małymi kroczkami do przodu zmierzamy w kierunku jedzenia stałych pokarmów. Uczymy się gryźć, przeżuwać, połykać pokarm i popijać z kubeczka. Wszystko to niestety jest utrudnione niechęcią Toli do "nowości" i spowolnione w czasie, aby jej dodatkowo nie zrazić. Mama i tata z uporem maniaka i uśmiechem na ustach wpychają Toli do ust co raz to nowe smakołyki - mówiąc "Tolusiu am"...

Masujemy twarz ...

... robimy kółeczka na policzkach,

a podczas robienia dzióbka Tola marudziła i dzięki temu usłyszałam po raz pierwszy słowo MAMA :)

i rozciąganie ust.

Poza przyjemnościami były też obowiązki ;) czyli rehabilitacja, którą Tola co raz bardziej akceptuje. Zajęcia mają na celu zdobywanie i utrwalanie wzorców prawidłowych  pozycji ciała, poruszania się i przemieszczania. Tola dotychczas nie zaczęła raczkować porusza się jak "ranny komando :)", czyli niesymetrycznie i nieprawidłowo. Zadaniem fizjoterapeuty jest nauczenie poruszania się w sposób symetryczny, przy użyciu obu rąk i obu nóg naprzemiennie. Dzieci z zespołem Angelmana, jeżeli w ogóle zaczną chodzić, to dopiero około 5 roku życia - zatem dłuuuuga droga przed nami.

przyjemne z pożytecznym...

nie wszystko mi się podoba...

piłeczka :)

a tak uczymy się chodzić...



Podczas tego turnusy pojawiły się u Toli pierwsze napady padaczkowe - niestety. Wiedzieliśmy, że  może tak się zdarzyć, ale mieliśmy nadzieję, że skoro 20% angelmanowców ich nie ma  - to może i Tolkę ominą. Po konsultacji neurologicznej zmieniliśmy dawkę leku przeciwpadaczkowego i teraz musimy obserwować jak wpłynie to na jej funkcjonowanie. Depakine, które przyjmuje Tola obniża napięcie mięśniowe - a to wszystko utrudni jej rehabilitację - z drugiej zaś strony nie chcemy więcej napadów. Cóż czekamy na rozwój sytuacji.

Od tego tygodnia kontynuujemy wszystkie terapie wspomagające, czyli do roboty!! Cieszę się, bo im więcej mam na głowie tym lepiej funkcjonuję - taka dziwna zależność. W przyszły poniedziałek będziemy gościć w domu przedstawiciela firmy Akson, który przywiezie nam chodzik dla Toli - ciekawa jestem czy jej się spodoba :) Dzięki niemu miała by możliwość przemieszczania się po domku w pozycji stojącej.

spełnia funkcję balkonika,

... a przy użyciu majteczek - chodzika :)