Gdyby czas można było dokupić...

... kupiłabym kilkanaście dodatkowych godzin dziennie. Na co bym ten czas przeznaczyła? Niech pomyślę...

Jako Matka - na chwile TYLKO dla Toli i Tymona, na beztroską zabawę z totalnym wyłączeniem się z roli dorosłego,

Jako Żona - na rozmowy z Markiem, przy winku, przy kominku, zasłuchalibyśmy się w muzyce - dopóki blady świt nie przypomniałby nam o upływie czasu,

Jako Egoistka - na czytanie, na bycie z sobą samą, na krótkie lenistwo i pochłanianie tego co mnie od pewnego czasu mocno inspiruje, napawa optymizmem i nadzieją...

Cóż, to tylko noworoczne marzenie małej dziewczynki, której ciągle jest we mnie dość dużo...

 

Do napisania tego posta zbieram się od lipca i wiem, że każda próba wytłumaczenia mojej opieszałości będzie nie wystarczająca, więc pominę tą kwestię wierząc, że po przeczytaniu tego co mam do opowiedzenia - sami poznacie przyczynę.

 

"Chorowity - pracowity marzec"

Okres zimowy i jesienny sprzyjają w przypadku moich dzieci ciągłym przeziębieniom, a choroba niestety nie jest sprzymierzeńcem w rehabilitacji Toli. Po pierwsze dlatego, że na 1-2 tygodni zabiera nam możliwość uczestniczenia w codziennej rehabilitacji i terapii. Po drugie wymaga poświecenia kolejnego tygodnia na nabranie wystarczającej odporności, aby bez ryzyka ponownego zachorowania wyjść z domu. Trzy tygodniowa przerwa w zajęciach powoduje często konieczność cofania się w terapii, bo Tola bardzo przyzwyczaja się do tego co dobre i ciężko jej wracać do wymagań jakie niesie za sobą proces usprawniania jej. Kolejny turnus w "Michałkowie" rozpoczął się zatem z dwu tygodniowym poślizgiem, a Tola dzielnie ćwiczyła nadrabiając zaległości.

Poza turnusem udało nam się również odwiedzić gabinet dr Alfreda Böhm'a w czeskim Cieszynie. To uznany czeski neurolog dziecięcy, specjalizujący się w leczeniu epilepsji u dzieci. Tola co prawda od 6 grudnia 2011r. nie miała napadów padaczkowych, jednak ilość leków jakie przyjmowała i problemy ze snem w nocy nie dawały mi spokoju. Na początku wizyty miła pani zrobiła Toli badanie EEG podczas którego cudnie śpiewała po czesku piosenki znane mi jedynie w języku polskim. Procedura trwała ok 30 minut, a pani cały czas dbała o to, aby zagadać zniecierpliwioną, trzymaną przeze mnie Tolę. Po badaniu doktor omówił jego wynik, przeanalizował dawkowane Toli leki, jej zachowania i rozwój fizyczny. Wprowadził kilka zmian, umówił kolejną wizytę i odesłał nas do domu. Efekty, jakie zauważyliśmy już po pierwszej nocy nas zaskoczyły. Tola przespała pierwszą noc nie budząc się ani razu! Po wielu miesiącach bezsenności - spała jak zaczarowana, a my razem z nią. Rano, bałam się zajrzeć do pokoju... zastanawiałam się czy nadal oddycha! Wystarczyła zmiana leków... Pan doktor prowadzi leczenie Toli do dnia dzisiejszego.

 

"Decyzyjny kwiecień"

Nadszedł czas zmierzenia się z decyzją dotyczącą dalszego kształcenia Toli. We wrześniu skończy 3 lata i powinna zacząć edukację... W jakiej placówce otrzyma najlepsze wsparcie? Gdzie będzie czuła się najlepiej? Jakie wzorce zachowań powinna otrzymywać? Kto najlepiej poprowadzi ją w terapii? Czy powinna być w otoczeniu zdrowych rówieśników, czy z dziećmi o podobnych trudnościach rozwojowych?

Do wyboru mieliśmy przedszkole integracyjne, specjalne i ośrodek edukacyjno-wychowawczy. Czułam wewnętrznie, że w placówce integracyjnej Tola nie otrzyma wystarczającej opieki specjalistycznej. Przepaść rozwojowa jaka dzieli ja od rówieśników mogłaby w tym miejscu doprowadzić do jeszcze większych trudności rozwojowych. Przedszkole specjalne odwiedzałam niejednokrotnie uczestnicząc w terapii z Tolą i w charakterze obserwatora podczas zajęć w grupach. Niestety, nie miałam pozytywnych spostrzeżeń i szybko wykluczyliśmy to miejsce. Pozostało jeszcze jedno miejsce do wyboru, to tyski Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy dla dzieci upośledzonych umysłowo. To w tej placówce Tola realizowała terapię od września 2011 roku. Wszystko w tym miejscu przemawiało na korzyść: opieka medyczna, codzienna rehabilitacja, możliwość indywidualnej terapii, wyspecjalizowany personel, przyjazna atmosfera... Tylko jedno mnie martwiło. Jak będzie rozwijała się nasza córka w otoczeniu dzieci upośledzonych umysłowo? Czy będzie miała motywację do rozwijania się?

Nasza córka ma to szczęście, że ma zdrowego brata, który na co dzień dostarcza jej poprawne wzorce zachowania i który nieustannie motywuje ją do nauki. Jedyne czego potrzebuje to najlepsza z możliwych opieka terapeutyczna i to może jej zagwarantować jedynie miejsce, gdzie nie ma zdrowych dzieci. Trudno mi było pogodzić się ze świadomością, że Tola będzie w miejscu gdzie trafiają dzieci z najcięższymi problemami rozwojowymi, ale pocieszała mnie jedna myśl. Jeżeli tylko będzie współpracowała w terapii, to w przyszłości może pójść do innej placówki. Dzisiaj wiem, że to była najlepsza decyzja :)

Pierwszy spacer o własnych siłach :)

 

"Majówkowy zawrót głowy"

W kolejny miesiącu postawiliśmy na wypoczynek i regenerację sił i spędziliśmy tydzień nad naszym morzem. Pogoda nam dopisała i dzięki temu dzieciaki spędziły wiele godzin na plaży. Tola była wprost zachwycona wielkością "wanny", którą zobaczyła. Z niespotykaną dotychczas prędkością czworakowała w kierunku brzegu morza licząc na to, że uda jej się wykąpać ;) Duże wrażenie zrobiła  na niej także gigantyczna "piaskownica".

Zobaczcie sami jak niewiele potrzeba jej do pełni szczęścia :)

 

Tyle piasku i wszystko dla mnie ;)



Rowerowe szaleństwo

 

 

"Czerwiec"

W połowie czerwca odwiedziłam z Tolą Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. Na termin wizyty czekałyśmy prawie osiem miesięcy i nagle telefon zadzwonił i Pani pionformowała nas, że wizytę mamy za 5 dni. Celem wizyty było wykonanie Badania potencjałów wywołanych z pnia mózgu (badanie BERA) w warunkach szpitalnych. Badanie można wykonać w przychodni, ale warunkiem koniecznym jest głęboki sen podczas wykonywania pomiarów co w przypadku Toli po czterech próbach okazało się niemożliwe. Wybudzał ją każdy najdrobniejszy ruch i dźwięk mimo, iż była bardzo zmęczona. Istniała też możliwość wykonania badania w naturalnych warunkach domowych, nocą gdy Tola zaśnie - jednak koszt skutecznie nas zniechęcił. Zdecydowałam, że 700PLN przeznaczę na rehabilitację. Wiedziałam, że Tola słyszy, chciałam jedynie ustalić jaki jest próg jej słyszalności i wykluczyć ewentualny niedosłuch. Podczas wizyty u laryngologa spytałam wprost: "Czy badanie w domu jest jedyną możliwością, bo jeżeli nie - to wolę za ta kwotę rehabilitować dziecko". Pani doktor zrozumiała moje wahania i wystawiła nam skierowanie do warszawskiego instytutu - i tak znalazłyśmy się w Warszawie.
Swój pobyt zaczęłyśmy od wizyty w gabinecie lekarza w celu uzupełnienia wywiadu medycznego. W trakcie rozmowy okazało się, że prowadząca przypadek Toli pani doktor również ma córką z Zespołem Angelmana - pół roku starszą od Toli. Ucieszyłam się, że będę miała po raz pierwszy możliwość  porozmawiać z drugim rodzicem przeżywającym te same rozterki co ja.
Przygotowania do badania były dość wyczerpujące dla Toli. Nie mogłam pozwolić aby spała w ciągu dnia, musiała zmęczyć się by później spokojnie spać w trakcie pomiaru. W klinice stworzono nam idealne warunki do wykonania tego badania. Dostałyśmy oddzielny pokój, usytuowany w cichym miejscu, gdzie nie docierały żadne dźwięki. Wstawiłam tam łóżeczko turystyczne, zgasiłam światło i czekałam aż Tola zaśnie. Podejmowaliśmy kilka prób pomiaru, Tola niestety budziła się i trzeba było zaczynać od początku. Ja w tym czasie wymieniałam informacje o zespole Angelmana z panią doktor, która jak się szczęśliwie złożyło miała wówczas dyżur nocny. Ostatecznie około 3:00 udało nam się wykonać badanie... Tola zasnęła po 20 godzinach aktywności :) Czasami zastanawiam się skąd ona ma tyle siły? Następnego dnia, po kilku wizytach u innych specjalistów wypisano nas z kliniki z pozytywnymi wiadomościami :) - Tola ma świetny słuch i duży potencjał rozwojowy.

Podróż pociągiem


"Nadeszły wakacje"

Tegoroczne wakacje Tola rozpoczęła turnusem terapeutycznym organizowanym przez ACentrum z Warszawy. Przez dwa tygodnie poddawana była różnorodnym terapiom wspomagającym jej rozwój. Łącznie odbyła 50 godzin na wytężonej pracy swojej i terapeutów ;) Wyjazd okazał się "strzałem w dziesiątkę" nie tylko ze względu na efekty jakie poczyniła Tola, ale również dzięki tym wszystkim dzieciom i rodzicom, którzy tak jak my zmagają się od urodzenia z licznymi trudnościami. Ten pobyt był dla mnie osobistym katharsis i nieocenionym doświadczeniem. Doceniam to co dało mi życie, mimo, iż ta droga nie jest tą, którą wymarzyłam dla mojej córki w chwili, gdy pierwszy raz ją do siebie przytuliłam.

Dogoterapia przez zabawę

Bej

 

Kolejne tygodnie wakacji mijały nam na wytężonej rehabilitacji, odprężającej hipoterapii, zajęciach rehabilitacyjnych na basenie na zmianę z wypoczynkiem. Staraliśmy przygotować się mentalnie na nadchodzący rok szkolny, maksymalnie wypocząć i spędzić jak najwięcej czasu z Tolą i Tymonem. Dzielenie czasu pomiędzy opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem i wychowaniem zdrowego zawsze wychodzi na niekorzyść tego drugiego. Często jest tak, że zdrowe rodzeństwo ma poważne problemy z odnalezieniem swojego miejsca w rodzinie. Mamy tą świadomość i dzięki temu staramy się żyć najnormalniej jak to tylko możliwe, traktować dzieci na równi i nie używać choroby Toli jako wymówki lub wytłumaczenia.

Tymek coraz chętniej zachęca Tolę do wspólnej zabawy... Ostatnio zbudował jej zagrodę i powiedział, że będzie małą foczką. Tola zachwycona pomysłem brata starała się jak najlepiej zagrać swoją rolę. Czasami się kłócą tzn. Tymek się kłóci... bo Tola rozwaliła mu misternie układaną rekonstrukcję wiejskiej zagrody, podczas gdy ona tylko wpełzła do jego pokoju w poszukiwaniu czegoś co ją zainteresuje. Cóż, trzeba wówczas stanąć na wysokości zadania i wytłumaczyć Toli, że następnym razem powinna z gracją poruszać się po pokoju brata skoro wchodzi tam bez pytania. Innym razem pogniecie mu jego instrukcje LEGO, lub przesunie samochody ;) Niezły łobuziak z tej Toli... a co gorsze, jak Tymek  zwraca uwagę, to ona  śmieje się szeroko od ucha do ucha - i jak tu się nie wkurzać!? Mimo tych trudnych momentów Tymek i Tola mają bzika na swoim punkcie :)