4 lata do czegoś zobowiązują...

Zaczynając pisanie tego bloga założyłam, że będę uzupełniała posty wyłącznie w ważne dla Toli wydarzenia, które miały być podyktowane głównie jej osiągnięciami. Wiele czasu i wiele pracy nad sobą samą kosztowało mnie zrozumienie, że sukcesy Toli są spektakularne jednak nie z punktu widzenia rodzica zdrowego dziecka, a z punktu widzenia rodzica dziecka zmagającego się od urodzenia z trudnościami jakie niesie za sobą choroba.

Zawsze byłam osobą stawiającą sobie i innym wysokie wymagania, tak też było z Tolą. Założyłam sobie i jej pewien cel, do którego dążyłam. Cel ten pomimo moich starań i zaangażowania wydawał się być niedościgniony. Czułam się przez lata jak chomik w kołowrotku. Zamiast sukcesów pojawiła się frustracja, zniechęcenie, rozdrażnienie i demotywacja. Jednak to nie o mnie jest ten blog i nie będę was zajmować moją historią. Ważne jest, że w porę sięgnęłam po pomoc i dzięki temu siedzę teraz przed monitorem i piszę.

 

 

Wodaaaaaaa

 

Ostatnie zdjęcie z butelką

 

 

W drodze do Muszyny

 

Z bratem

 

Samodzielna :)

 

 



11-go września Tola skończyła 4 lata i tak jak napisałam w tytule, 4 lata do czegoś zobowiązują. Wraz z dniem urodzin podjęliśmy jednomyślnie (mam na myśli mnie i Marka nie uwzględniając woli Tolki) decyzję o ostatecznym odstawieniu butelki ze smoczkiem. Logopedzi od dawna nas do tego namawiali, jednak trudno było nam podjąć decyzję w chwili gdy Tola potrafiła wytrzymać dwie doby bez picia. Taki z niej uparciuch. Na szczęście i ja jestem uparta - tym razem ja nie odpuściłam i tak za nami już 3 dzień nauki picia przez rurkę. Póki co walka charakterów trwa, ale widzimy światełko w tunelu :) - trzymajcie zatem kciuki.

 

 

 

 

Urodzinowa Tola w kucyku ;)

 

Wymarzony prezent: foliowy balonik :)

 

 

Od września Tola kontynuuje naukę w Ośrodku Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczym w Tychach. Uczęszczała tu cały poprzedni rok szkolny. Podczas inauguracji roku szkolnego Pani Dyrektor powiedziała, że Nasza "Gwiazda" zapoczątkowała działalność grupy przedszkolnej w tej placówce. W ubiegłym roku była jedynym przedszkolakiem, a w tym roku szkolnym dołączyła do niej koleżanka i kolega, co doprowadziło do powstania osobnej, 3-osobowej grupy przedszkolaków. Ośrodek stanowi  dla nas na tą chwilę największe wsparcie w rozwoju Toli i dzięki pełnemu zaangażowaniu całego personelu i chęci współpracy ze strony Toli, możemy się cieszyć jej sukcesami.

Od września ubiegłego roku współpracujemy także z Poradnią "Prodeste" w Opolu, gdzie po dokonaniu diagnozy funkcjonalnej Toli opracowano specjalnie dla niej szczegółowy program pracy. Raz w miesiącu spotykamy się z psychologiem, który przygotowuje dla nas zadania edukacyjne i stymulacyjne, które my wdrażamy podczas codziennych zadań z Tolą.

W dalszym ciągu uczestniczymy systematycznie w turnusach rehabilitacyjnych i edukacyjnych organizowanych przez "Acentrum" i Fundację "Przyjaciel" . W najbliższy poniedziałek zaczynamy czwarty w tym roku turnus tym razem w nowej placówce o nazwie "Filli" :) zlokalizowanej w Bielsku-Białej u podnóża Szyndzielni.  

Dodatkowo od października zaczynamy na stałe rehabilitację w wodzie metodą Halliwick prowadzoną przez Macieja Kampę - Motion, terapię SI prowadzoną przez Aleksandrę Światowską z Integry i terapię metodą krakowską prowadzoną przez Katarzynę Borys także z Integry. Tak wygląda plan na najbliższy rok szkolny. Będzie się działo ;)

 

 

Turnus letni w Muszynie.

 

 

 

 

 

Nie zawsze wszyscy mają powody do radości ;)

 

 

 

Tola przez ostatnie miesiące zrobiła mnóstwo postępów, przede wszystkim chodzi już trzymana wyłącznie za jedną rękę lub samodzielnie opierając się o ściany i meble, czworakuje w chodzie niedźwiedzim (czyli na stopach i dłoniach), zmieniła zasób swojego menu. Rozsmakowała się w zupkach, rybie, spaghetti bolognese, ryżu, kapuście kiszonej, budyniu, buraczkach, pierogach, jogurtach naturalnych, świeżych owocach, ziemniakach, makaronie i wodzie mineralnej. Różnorodność diety Toli to niesamowity krok naprzód pod względem pracy jelit, ale także stymulacji jamy ustnej.  Zauważamy też, że Tola podejmuje próby komunikowania się wydając różnorodne dźwięki i wskazując oczami. MÓWI a właściwie KRZYCZY: AM (gdy jest głodna) i NIE (gdy robimy coś nie po jej myśli), czasami spoglądając na mnie błagalnym wzrokiem w chwilach swojej słabości powie:

 MA... i wierzę z całego serca, że to znaczy MAMA.