Pierwsza hospitalizacja...

Do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka trafiliśmy w listopadzie 2010 roku. Nadzieje jakie pokładaliśmy w tej placówce były ogromne, myślałam sobie: "Nareszcie Specjaliści zajmą się Tolą, wykonają jej wszystkie niezbędne badania dzięki którym uzyskamy diagnozę". Na oddziale spędziłyśmy dwa tygodnie... zlecono wykonanie EEG, rezonansu magnetycznego i kilku podstawowych badań laboratoryjnych, Tola miała też konsultację okulistyczną i na tym koniec "rzetelnej diagnostyki". Specjaliści wykluczyli postępującą encefalopatię i zalecili nam jedynie wizytę w poradni genetycznej (zapomniałam dodać, że genetyk Dr. Pyrkosz i jego asystentka Dr. Lisik konsultowali Tolę podczas pobytu na oddziale, ale biedaczyny nie mogli nas skierować na badania - bo droga formalna musi zostać przebyta - najpierw skierowanie od pediatry do poradni genetycznej, potem umówić wizytę i DOPIERO - a nie tak HOP SIUP!). Gorycz jaką czuliśmy w dniu wyjścia była ogromna - w dwa tygodnie lekarze robili jej badania, które rzeczywiście można było wykonać w góra dwa dni. Można pomyśleć: "No tak, ale przecież do rzetelnej diagnostyki potrzebna jest również obserwacja", pewnie tak, pod warunkiem że jest. Pani ordynator codziennie spierała się, którą stronę ciała Tola ma mniej sprawną. Ja mówiłam - lewa, a ona - to musi być prawa, bo inaczej jest to nielogiczne. Niestety każdy mądry człowiek wie, że logika często nas zawodzi i tak też było w tym przypadku. Widać zdaniem pani doktor lepiej jest tkwić przy swoim, niż wierzyć mamie która spędza z dzieckiem 24h/dobę. Klinikę opuściłyśmy bez wypisu (bo na to trzeba czekać kolejny miesiąc) za to z podejrzeniem małogłowia i zapaleniem oskrzeli :).

Dalsza droga poszukiwań została określona ponownie dzięki dr. Surmacz. Swoją drogą dziw bierze, że w GCZD nie byli zadowoleni z wybranego przez nas neurologa - przecież co to za lekarz, dla którego rodzic jest partnerem do rozmowy?? Nie skończył medycyny i co on może wiedzieć? Nie to co My Specjaliści z Doświadczeniem - dla nas rodzic jest wyłącznie obiektem niekończących się pytań i źródłem zażaleń i wątpliwości (to moja konkluzja po pobycie w GCZD).

Kolejnym etapem była wizyta w poradni genetycznej, termin lipiec 2011 - tak! za 8 miesięcy :) Dzięki dużemu szczęściu już w dwa tygodnie po opuszczeniu GCZD mieliśmy wizytę u genetyk dr. Lisik, jakie było jej zdziwienie!!: "Do mnie czeka się co najmniej pół roku!!" (nic dziwnego skoro przyjmuje raz w tygodniu pięciu pacjentów!!), widać mieliśmy szczęście pani doktor - odparłam. Rozmowa z góry spisana była na porażkę, bo pani doktor postanowiła "utrzeć nam nosa" za te nasze szczęście. To takie chrześcijańskie! Dodam, że z dumą nosiła na szyi okazałych rozmiarów symbol swojej wiary! Dostaliśmy skierowanie na pierwsze badanie genetyczne jakim było ustalenie kariotypu i z przeszywającym mózg i serce stwierdzeniem pani doktor: "..po co wam tak zależy na czasie skoro choroby genetyczne są nieuleczalne i nawet jeżeli się potwierdzą to i tak TO NIC NIE ZMIENI"  wróciliśmy do domu.

P.S. Przepraszam za szyderczą formę tego postu, ale złość jaka ogarnia mnie gdy sięgam pamięcią wstecz jest nadal żywa. Denerwuje mnie fakt, że człowiek borykający się z problemami natury medycznej musi skazany być na ten chory system opieki medycznej, na specjalistów "historyków medycyny" którzy nie szkoląc swego warsztatu po 5,10,20 latach pracy nadal wyznają teorie z okresu studiów i na swoja intuicję i internet chcąc ustalić przyczyny swojego stanu zdrowia. Amen.

Nawet Tola traciła cierpliwość ;)