Nasze początki...

Wiedzieliśmy, że Tola wymaga natychmiastowego rozpoczęcia rehabilitacji. Nie posiadaliśmy jednak żadnej wiedzy w tym temacie. Wszystkie nasze decyzje i podejmowane działania były pokierowane wyłącznie własną intuicją. Pierwszą "bazą danych" był kolega Marka, który również zmagał się z neurologicznymi trudnościami swojego dziecka. Dzięki jego pomocy rozpoczęliśmy w kwietniu 2010 roku rehabilitację. Na pierwszej wizycie w gabinecie Pani Janeczek usłyszeliśmy: "Sytuacja jest poważna, Tola powinna być rehabilitowana od przynajmniej dwóch miesięcy, teraz wszystko w Waszych rękach". Dostaliśmy mnóstwo wskazówek dotyczących odpowiedniej pielęgnacji Toli, prawidłowego podnoszenia i odkładania jej do łóżeczka i "rehabilitacji przez zabawę". Nagraliśmy film z pełnym instruktażem i pełni obaw wróciliśmy do domu.

Do Pani fizjoterapeutki chodziliśmy co trzy tygodnie, a ona pokazywała nam nowe "zadania" i tak tygodnie mijały a my w miarę możliwości próbowaliśmy swoich sił jako "fizjoterapeuci" - niestety efekty były marne. Po pierwsze dlatego, że czas jaki poświęcaliśmy na rehabilitację był za krótki (Tola i Tymek podczas gdy my pracowaliśmy przebywali w żłobku), po drugie mieliśmy wątpliwości czy wszystkie ćwiczenia wykonujemy odpowiednio. Czas było "coś" zmienić.

W czerwcu 2010 roku przerwaliśmy pobyt Toli i Tymka w żłobku a Ja przeszłam na zwolnienie lekarskie i od tej chwili dysponowałam większą ilością wolnego czasu. Czas mijał, rehabilitacja trwała a postępy nadal nie pojawiały się. Tak w drodze dalszych poszukiwań trafiliśmy do dr. Jolanty Surmacz-Kampa. To był przełom w sprawie! W dniu wizyty Tola miała prawie 12 miesięcy - leżała na plecach lub brzuszku, nie obracała się samodzielnie, nie potrafiła siedzieć, nie gaworzyła, karmiona była wyłącznie płynami przez smoczek, nie interesowała się żadnymi zabawkami, a ręce trzymała podkurczone w górze. Poza tym była bardzo pogodna i kontaktowa. Rozmawialiśmy z panią doktor przez godzinę, podczas gdy ona obserwowała i zbadała Tolę. Otrzymaliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Ligocie na oddział neurologii dziecięcej z podejrzeniem postępującej encefalopatii w celu przeprowadzenia rzetelnej diagnostyki. Dodatkowo otrzymaliśmy wniosek o ustalenie niepełnosprawności, wniosek o wczesne wspomaganie rozwoju, skierowanie do poradni Rehabilitacyjnej i skierowania na liczne badania laboratoryjne.
Mimo, iż czuliśmy powagę sytuacji, byliśmy spokojni bo wiedzieliśmy, że jesteśmy "w dobrych rękach".

11.09.2010 - pierwsze urodzinki Toli