Wiedzieliśmy, że Tola wymaga natychmiastowego rozpoczęcia rehabilitacji. Nie posiadaliśmy jednak żadnej wiedzy w tym temacie. Wszystkie nasze decyzje i podejmowane działania były pokierowane wyłącznie własną intuicją. Pierwszą "bazą danych" był kolega Marka, który również zmagał się z neurologicznymi trudnościami swojego dziecka. Dzięki jego pomocy rozpoczęliśmy w kwietniu 2010 roku rehabilitację. Na pierwszej wizycie w gabinecie Pani Janeczek usłyszeliśmy: "Sytuacja jest poważna, Tola powinna być rehabilitowana od przynajmniej dwóch miesięcy, teraz wszystko w Waszych rękach". Dostaliśmy mnóstwo wskazówek dotyczących odpowiedniej pielęgnacji Toli, prawidłowego podnoszenia i odkładania jej do łóżeczka i "rehabilitacji przez zabawę". Nagraliśmy film z pełnym instruktażem i pełni obaw wróciliśmy do domu.
Do Pani fizjoterapeutki chodziliśmy co trzy tygodnie, a ona pokazywała nam nowe "zadania" i tak tygodnie mijały a my w miarę możliwości próbowaliśmy swoich sił jako "fizjoterapeuci" - niestety efekty były marne. Po pierwsze dlatego, że czas jaki poświęcaliśmy na rehabilitację był za krótki (Tola i Tymek podczas gdy my pracowaliśmy przebywali w żłobku), po drugie mieliśmy wątpliwości czy wszystkie ćwiczenia wykonujemy odpowiednio. Czas było "coś" zmienić.
Do Pani fizjoterapeutki chodziliśmy co trzy tygodnie, a ona pokazywała nam nowe "zadania" i tak tygodnie mijały a my w miarę możliwości próbowaliśmy swoich sił jako "fizjoterapeuci" - niestety efekty były marne. Po pierwsze dlatego, że czas jaki poświęcaliśmy na rehabilitację był za krótki (Tola i Tymek podczas gdy my pracowaliśmy przebywali w żłobku), po drugie mieliśmy wątpliwości czy wszystkie ćwiczenia wykonujemy odpowiednio. Czas było "coś" zmienić.
W czerwcu 2010 roku przerwaliśmy pobyt Toli i Tymka w żłobku a Ja przeszłam na zwolnienie lekarskie i od tej chwili dysponowałam większą ilością wolnego czasu. Czas mijał, rehabilitacja trwała a postępy nadal nie pojawiały się. Tak w drodze dalszych poszukiwań trafiliśmy do dr. Jolanty Surmacz-Kampa. To był przełom w sprawie! W dniu wizyty Tola miała prawie 12 miesięcy - leżała na plecach lub brzuszku, nie obracała się samodzielnie, nie potrafiła siedzieć, nie gaworzyła, karmiona była wyłącznie płynami przez smoczek, nie interesowała się żadnymi zabawkami, a ręce trzymała podkurczone w górze. Poza tym była bardzo pogodna i kontaktowa. Rozmawialiśmy z panią doktor przez godzinę, podczas gdy ona obserwowała i zbadała Tolę. Otrzymaliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Ligocie na oddział neurologii dziecięcej z podejrzeniem postępującej encefalopatii w celu przeprowadzenia rzetelnej diagnostyki. Dodatkowo otrzymaliśmy wniosek o ustalenie niepełnosprawności, wniosek o wczesne wspomaganie rozwoju, skierowanie do poradni Rehabilitacyjnej i skierowania na liczne badania laboratoryjne.
Mimo, iż czuliśmy powagę sytuacji, byliśmy spokojni bo wiedzieliśmy, że jesteśmy "w dobrych rękach".
Mimo, iż czuliśmy powagę sytuacji, byliśmy spokojni bo wiedzieliśmy, że jesteśmy "w dobrych rękach".
11.09.2010 - pierwsze urodzinki Toli |
fajny blog. mysle, ze też niebywała pomoc dla innych rodziców.
OdpowiedzUsuńtrzymam kciuki za Tole i wierzę, ze będzie dobrze.
Karolina, kiedyś Janik ;)
Fajnie.
OdpowiedzUsuńBuziaki dla Tolusi i Tymoneta