Pierwsza wizyta w CZD w Warszawie...

Ospa najpierw pokonała Tymka, potem mnie!

W trakcie genetycznych zawirowań Tola przeszła ciężką ospę co zmusiło nas do przerwania rehabilitacji na prawie 2 miesiące. W tym czasie przeglądałam internet w poszukiwaniu informacji o zespole Angelmana i śledziłam blogi dzieci z podobnymi problemami. Tak trafiłam na stronę Pawła Makowskiego. Dowiedziałam się jak jest rehabilitowany i jakie sposoby przynoszą pożądane efekty - postanowiłam pójść podobną drogą. Zrezygnowałam z rehabilitacji NFZ-owskich i zaplanowałam pierwszy turnus rehabilitacyjny, podczas którego Tola miała być rehabilitowana przez dwa tygodnie po półtora godziny. Miejsce jakie wybrałam poleciła mi moja znajoma Olga - mama Igora. Pierwszy turnus intensywnej rehabilitacji trwał od 30.05 do 10.06 w REN-POL'u w Sosnowcu. Tola pracowała tam z panem Tomkiem i mimo, że  krzyk i złość nieustannie towarzyszyły rehabilitacji - efekty były widoczne już po pierwszym tygodniu, a po drugim tygodniu było jeszcze lepiej. Tola zaczęła kontrolować swoje ciało, a jej ruchy stały się coraz bardziej celowe. Wiem, że to nie wiele, ale dla nas to były pierwsze zauważalne postępy od 14 miesięcy!! Wiedzieliśmy, że teraz będzie to "nasz sposób" - od tamtej pory Tola rehabilitowana jest (z domowego budżetu) podczas turnusów rehabilitacyjnych przez 2,5 godziny dziennie z przerwami 6-tygodniowymi na przyswojenie "materiału", dodatkowo w tych przerwach raz w tygodniu przez godzinę ćwiczymy z puli NFZ (to wszystko co są w stanie sfinansować) i w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju mamy raz w miesiącu godzinę rehabiltacji (z budżetu Państwa).

Jednocześnie nie odpuszczaliśmy w temacie diagnostyki. Podejście pani genetyk z GCZD nie pozostawiało nam wyboru - musieliśmy zmienić specjalistę. Jak to często bywa, źródłem informacji stali się rodzice, z którymi mijałam się w poczekalniach podczas wizyt specjalistycznych lub podczas rehabilitacji. To oni nakreślili moje kolejne działania. W czerwcu zawiozłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie skierowanie do poradni genetycznej. W rejestracji poradni spotkałam prof. K.Chrzanowską, która w korytarzu przeprowadziła ze mną szybki wywiad medyczny. Poprosiła dodatkowo o skierowanie do poradni neurologicznej i metabolicznej, jak stwierdziła: "Przypadkiem Toli musimy zająć się kompleksowo bo czas działa na jej niekorzyść". Dodała też, iż zanim trafimy do genetyka powinniśmy wykonać badania metaboliczne - nie można zaczynać poszukiwań wad genetycznych póki wady metaboliczne nie zostaną wykluczone (dr. Surmacz mówiła, że w GCZD zrobią nam te badania, ale nie zrobili! widocznie uznali, że nie mają na to kasy lub możliwości - szkoda tylko, że nam nie wspomnieli o konieczności diagnostyki również w tym kierunku). Prof. Chrzanowska wyraziła swój żal, słysząc o tym jak wyglądała CAŁA diagnostyka w śląskiej klinice i skwitowała: "Cóż - zapraszamy do Nas". Wspomnę jeszcze, że podczas tej krótkiej rozmowy miałam poczucie, że w tym momencie Tola jest dla prof. Chrzanowskiej najważniejszą pacjentką, empatia i serdeczność jaką mi okazała zadziałały "jak wiatr w żagle" - czułam, że mogę WSZYSTKO!

Oczekując na terminy wizyt w Warszawie nadal pozostawaliśmy w kontakcie z dr. Lisik - zależało mi na czasie i wierzyłam, że zanim trafimy do CZD będziemy już "krok do przodu" w naszych poszukiwaniach. Termin wizyty u L. przypadał na koniec lipca.